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ライフスタイル
18コメント
【難病介護経験者の方】一番辛かったことは何ですか？
①難病介護をされるなかで一番辛かったことは何ですか？
②周りに相談できる人はいましたか？
③同じ状況の方や専門家に相談できるコミュニティ等には参加しましたか？
ーYesの場合、どんなコミュニティでしょうか？
ーNoの場合、参加しなかった理由はありますでしょうか？
④差し支えなければ、どんな症状だったか教えていただけないでしょうか。
りおか
329日前
①本人が痛みや辛さを何度も訴えて、救急車を呼んだこともあるけど、点滴するくらいで良くならず、何度も繰り返していたこと。②はい③NO近くにそのようなコミュニティがなかった。④レビー小体症
投稿ID : 53962934
Milky
330日前
①無力感②はい③No-特に無し④寝たきり
投稿ID : 53924448
ひろ
331日前
①体が動かなくなる進行が早く痛みも伴っていたので、本人のつらさが伝わってきて辛かった。それとともに自分も同じ病気になるのではないかと不安に感じた②はい③いいえ④パーキンソン病で５年もしないうちに寝たきりになりました。
投稿ID : 53877201
rbd
332日前
①本人が苦しむ姿を見ること②はい③NO。ない。④パーキンソン病
投稿ID : 53871152
ゆーぽん@節約
332日前
①日に日に弱っていき、死に近づいている姿を目の当たりにすること。 ②はい ③No。時間がなかったです。 ④寝たきり
投稿ID : 53860395
ピーチ
332日前
①だんだん進行していくのを感じること②はい③NO、父が難病で主に介護していた母はたまに参加していたけど私は仕事もあり参加はしてない④パーキンソン病
投稿ID : 53856243
りんりん
332日前
1精神的に辛い2いいえ3いいえ、知らないから4ALS
投稿ID : 53848442
あずき
334日前
①トイレの世話②いいえ③NO 特にない④パーキンソン病
投稿ID : 53789956
nico
334日前
①将来を考えたときの不安②はい③yes 患者の会④がん
投稿ID : 53779451
事務員
334日前
①どれくらいの期間病院通いが続くか見当がつかない事。 ②いいえ ③いいえ ④サルコイドーシス 国の難病指定になっていて最初は腕のしこりで気が付きました。完治するまで痛みはなかったようです。
投稿ID : 53779178
たいしん
335日前
➀先が見通せない②いいえ③いいえ。田舎なので身近になかった。④パーキンソン病
投稿ID : 53752089
まる
335日前
①実母ですが、最期は寝たきりで意思疎通も出来ず、どんなに献身的に身体介護をしても娘だと認知してもらえず無反応なのが辛かったです②はい ケアマネさんです ③NO 知りませんでした ④難病指定されているパーキンソン病からレビー小体型認知症を発症、進行が早く身体機能、認知機能全て喪失しました
投稿ID : 53751916
天才ショコラティエ
335日前
①徐々に動きにくくなる体、だけど頭はクリアなので、手伝うことしかできない自分の無力さの痛感です。②はい。職場です。③NOです。その時間があるなら、その人のために時間を作りたかったからです。④脊髄小脳変性症です。
投稿ID : 53748654
平社員★
335日前
①自分もその遺伝で同じ難病、毎日いずれこうなるのを見ていた ②介護士 ③No 知らなかった ④脊髄小脳変性症で車いすと、末期の肺がん
投稿ID : 53746481
ガッテム
335日前
①トイレ、お風呂、散髪②ある程度は③いいえ④肝硬変で透析
投稿ID : 53745921
いっせー
335日前
➀トイレの世話②いいえ③NO存在を知らないので④全身の力が入らない
投稿ID : 53745395
kenta
335日前
①意思疎通が全くできなかったこと ②はい ③No そのようなコミュニティがあることを知らなかった ④認知症
投稿ID : 53743620
おつつ
335日前
①お金の心配②いいえ③いいえ 忙しい④皮膚が固くなる
投稿ID : 53742874