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医療、薬、健康食品
32コメント
難病に罹患されている方、またはその保護者の方にご質問です。こんなサービスがあったら使用したいですか？
私自身1.5万人に1人がかかる難病の子を持つ親です。難病は同じ病気でも個人差が激しく罹患者が少ないため情報がない状態です。そのため同じ難病の方のライフステージ（入学や就職に関わる意思決定ポイントや課題、病院選び等）を記録できるサイトを作りたいと常々思っています。（SNSだと流れてしまったり関係ないものが上がってしまうため見つけづらいです）ただ自分だけなのかなとも思っているので意見を伺いたいです。
ようへい
1669日前
みなさま、貴重なご意見ありがとうございました！やはりそうなんだなと大変参考になりました。今回はこちらの方をベストアンサーとさせていただきました。実現に向けて活動していきたいと思います。本当にありがとうございました。
投稿ID : 25396046
THE BEST ANSWER
りい
1673日前
私は10万人に2、3人の難病に中2の時にかかり半年以上ちゃんと治療出来ず。東京の病院を東京に住む親戚に見つけてもらい、そこで本格的に治療。進学は地元に戻り支援学校併設の病院にリハビリ入院しながら。もっと早く色々な情報を知っていれば違ったでしょう。情報提供で利用したいし、これからの参考にもしたいです。
投稿ID : 25287017
ゆきだるま
1669日前
国の難病指定は絶望的ですが、線維筋痛症の治療中です。そういうサイトがあったらいいなと思ってました。個人差はあるので、何とも言えませんが、知り合いに同じ病気の人がいないので、情報交換も何も出来ないのが悲しい。転院後に廃業したけど最初の病院選びにも失敗したので、そういうサイトがあったらなと本当に思う。
投稿ID : 25383389
ノペ
1669日前
難病たる所以ではあるけれど、未だ医師でもわかっていないがあるので未来が不安です。ネットで検索しても難しい論文が出てきたり…情報交換できたら嬉しいです
投稿ID : 25382046
チロル
1670日前
情報があればとても役立ちますし 助かります
投稿ID : 25360269
moon
1671日前
私も横になっていることが多い病気で、情報を集めたりするのがとても大変でした。今は同病の方と繋がれて情報交換出来たりとても支えが出来たので、良いことだと思います。
投稿ID : 25320978
miezo
1672日前
コミュニティが欲しい反面、それから離れたいという気持ちもあり複雑です。わたしの場合、どちらかというと健常者とのコミュニティか 希望。
投稿ID : 25303921
楽園
1672日前
同じ病気の方と交流できるコミュニティ
投稿ID : 25291620
Jin
1672日前
車椅子生活をする子供がいます。成人近くになる本人が頑張っていますが、同じ難病を抱える同士、親同士のコミュニティは欲しいですね。
投稿ID : 25289235
ごろたパパ
1673日前
今年呼吸器系の疾病で難病認定を受けました。普段の生活で注意すべき点や、リハビリのやり方等を共有いただけると有難いです。
投稿ID : 25280415
ぱん子
1673日前
私ももってます。数少ないので、周りにそう言う人もいなく、ネットの情報も少ないです。同じ病気の人と交流が持てたらっていつも思いますが、なんせ数が少ないので情報収集だけでも大変なので、そう言うのがあればって思います。
投稿ID : 25279666
しょんた
1673日前
私も年間３０人なる人がいるかどうかの難病でしたので、調べたりSNSで検索したりしましたが。何も得られず、ブログなども途中で終わっていたり。難病センターで質問しても何も得られず。ただ話を聞いてもらう仲間は欲しくなく、一緒に解決していく方法が大事だと思うので賛成です！
投稿ID : 25279143
ぷぅ
1673日前
同じような状況の方との交流、先輩方がこういう時はどうした、など、情報を教諭できるといいなと思います。進学や就職など大きな選択をしなければならないときは、経験者の話を聞きたいと思うので、そういうまとめサイトや交流サイトがあればいいなと思います。
投稿ID : 25278316
鳥居
1673日前
私は病名事態は認知さるていますが具体的な症状や障害を周囲の人間が認知できておらず、具体的な社会的補助が受けられない状態なのでそういうサイトがあると周りにもわかってもらえるし自分でも参考にしたいのでほしいです。
投稿ID : 25272209
mana
1674日前
私もほしいです。私も、自分の年齢で罹る率が大変少ない病気なので、同じような年齢の方のライフステージが見られれば参考になります。お子さまものことも、ご家族の方のことも、何も出来ませんが、応援しています。
投稿ID : 25259643
こかよママ
1674日前
もっと利用しやすい家族コミュニティ
投稿ID : 25258165
月桃
1674日前
はい。情報収集が大変なので、まとめて見ることのできるサイトがあるとありがたいです。難病については周囲の理解も大切なので、周囲に理解してもらうためにもいいと思います。
投稿ID : 25254067
ケータイ
1675日前
自分に合ってる病院や対策を知れたら良いと思うので見てみたいです。
投稿ID : 25235295
じゅん
1675日前
自分も情報収集に色んなSNSをみてるが疲れるので1ヶ所にこういうサイトがあれば楽に気軽に情報が得られ利用したいと思う
投稿ID : 25232351
strawberry
1675日前
はい、利用したいです。交流や情報交換などできたら助かります。
投稿ID : 25214618
mi
1676日前
はい。詳しい情報は知りたいし、情報交換もしたいです。
投稿ID : 25211165
まこと
1676日前
はい、特に病院選びはいつも悩んでいるので、 繋がれるものがあれば、利用したいです
投稿ID : 25211012
タバGi
1676日前
私もアスピリン喘息（らしい）まれな病気です。SNSの本来の目的は質問者様のような人のためでした。それがいつの間にかネット上の集まりの場と化してしまった経緯があります。本来に立ち返って病気について知りたい人を選別し管理人を設けて不適格な人を除外し運営するサイトがあればと思います。
投稿ID : 25210581
スラッガー
1676日前
私は10代後半から20代後半に特定疾患の難病を患いました。今はほぼ回復しましたが当時はコミュニティらしきもなく、周囲に理解してもらう事が難しく悩んだ時もありました。そういったサービスがあるのは賛成ですが、どうしても個人差があるのでコミュニティに参加して苦しくなる様な事にならない点は大事だと思います。
投稿ID : 25208177
とと
1676日前
同じ病気の方と繋がる機会がなくて不安なので、贅沢利用したいです。
投稿ID : 25207213
むくこ
1676日前
自分の場合は10年程前に同じ難病の人のブログを見るようになり、友達になれていろいろと情報交換しています。発病当初は保健所の紹介でピアサポーターの方と話したりもしましたが、年配の方や症状がかなり進んでいる方が多く共感できることが少なかったです。そういう場があれば情報が増えそうなので使用したいです。
投稿ID : 25206199
ぺんぺん草
1676日前
20代前半に免疫系の特定疾患が発覚しましたが、周りにコミュニティが無くても不便に感じませんし、共有したいとも思わない性格です。同じ病気だから/個人差があるからこそ”比べて悩む”可能性もあるかと思います。我が子だと更に比較してしまうかもしれません。視点を持ってサイトを作るのがよろしいかと。
投稿ID : 25205724
mizuteko
1676日前
同じ病気に罹患されている方同士のネットワークは貴重だと思います。
投稿ID : 25205686
専務理事
1676日前
難病指定だと医療費が安くなます。
投稿ID : 25205089
吉野屋
1676日前
匿名のデータベース。共通の悩みの対処法、情報の共有を行う。
投稿ID : 25204720
暇人
1676日前
難病とまでいかないかも知れませんが、50歳すぎてから、原因不明の病気にかかり、痛さで七転八倒したこともあります。他人の経験なども聞きたいと思いWebを探しましたが、適切なものがありませんでした。そういったものもがあれば是非使用したいです。なお、病名は「非定型歯痛」というものです。
投稿ID : 25204702
ノブモモ
1676日前
難病の方のコミュニティサイトがあればいいと思います。
投稿ID : 25204695